Дети-бабочки - dreamo

Дети-бабочки

Благотворительный фонд "Дети-бабочки" занимается всесторонней системной помощью детям с редким генетическим заболеванием – буллёзным эпидермолизом (БЭ). Во всём мире таких детей называют "бабочками". Их кожа настолько хрупкая и ранимая, что её сравнивают с крылом бабочки. Любое неосторожное прикосновение может причинить ребёнку боль и оставить незаживающую рану.

Буллёзный эпидермолиз на сегодняшний день неизлечим. Но вовремя поставленный диагноз и правильный уход с применением специальных перевязочных средств позволяют избавить ребёнка от страданий и обеспечить ему нормальную жизнь.

По мировой статистике, буллёзный эпидермолиз встречается у одного ребёнка на 50-100 тысяч родившихся. Статистики по больным БЭ в России нет. По неподтверждённым данным, в стране проживает 2,5-4 тысячи "бабочек".

Фонд помогает более 300 детям по всей России.

Фонд оказывает медицинскую, материальную, реабилитационную, психологическую и юридическую помощь подопечным семьям, патронирует больных по всей России, занимается обучением врачей и полностью обеспечивает медикаментами и всем необходимым детей-бабочек, от которых отказались родители.

Одна из главных задач фонда – наладить систему оказания квалифицированной медицинской помощи больным буллёзным эпидермолизом в России.

Попечителями фонда являются Ксения Раппопорт, Данила Козловский и Саша Даль.

Дети-бабочки могут вести полноценный образ жизни. Это совсем не просто, но достижимо.

Банковские реквизиты фонда

  • Юридическое наименование фонда: Благотворительный фонд помощи детям, страдающим заболеванием буллезный эпидермолиз "БЭЛА. Дети-бабочки"
  • ОГРН: 1117799003794
  • ИНН: 7718002430
  • Расчетный счёт: 40703810938050001321
  • Наименование банка: ПАО СБЕРБАНК РОССИИ Г МОСКВА
  • БИК банка: 044525225
  • Корреспондентский счёт: 30101810400000000225
, BS size: